杭州微笑医院面临“北京嫣然”同样的生存难题
近日,李亚鹏参与创办的北京嫣然天使儿童医院因拖欠2600多万元房租等费用,被法院下达强制执行令,面临必须搬迁、难以为继的困局。
新闻一出,社会瞬间沸腾。“给李亚鹏捐款”突然火了,成为全网热议的焦点。
人们为李亚鹏捐款,感动的并非因为他个人,而是他十几年如一日为唇腭裂患儿坚持的公益事业,以及公众对真诚善意的珍视。
然而,当人们以为“嫣然”是唯一微光时,杭州的另一群人,已默默守护这份微笑36年。没有热搜,没有明星光环,只有沉默的坚守,和近5万张被“修复”的笑脸。
“能不能把微笑行动带到中国去?”
韩凯记得那是在上世纪八九十年代。
时任杭州整形医院整形外科主任的他出国访学。
在美国弗吉尼亚大学医学院求学期间,第一次了解到“国际微笑行动”组织——一个致力于为贫困地区罹患唇腭裂的儿童提供免费矫治手术的非营利性机构。
当时的中国,1989年刊发的《中国唇腭裂的流行病学》数据显示,围产儿中唇腭裂的发生率为18.2/万。也就是说,每550名新生儿中就有一个患有唇腭裂,且大多是在偏远地区,受限于医疗资源匮乏、技术有限、家庭贫困等问题。
“能不能把微笑行动带到中国去?”这个念头一直萦绕在韩凯的脑海里。
为了说服创始人Magee医生夫妇,1990年11月,他和几位志愿医生一起,回国找到了一个浙江天台9月龄左右的唇腭裂小男孩,也是“微笑行动”在中国帮助的第一个孩子。
“记得很清楚那是11月28日,我和Magee医生在杭州整形医院一起完成了这台手术,因为他是外国医生没办法单独做手术,所以我协助他。”
这台长达几个小时的手术促成了“微笑行动”正式引进中国。1991年5月,“微笑行动”在杭州开启了首批手术,为近180名患者提供免费治疗。
“微笑行动”在中国的土地上落下第一颗种子,自此扎根。回国后,韩凯组建起“中国微笑行动办公室”,建立了一支超200人的医疗志愿者团队,以流动医疗队形式救治患者。
在“微笑行动”的基础上,2007年,“杭州微笑行动慈善医院”(以下简称“微笑医院”)应运而生,成为全国首家为困难家庭唇腭裂患者提供免费诊疗的医疗机构,落址凤起路332号。2012年,中国妇女发展基金会设立微笑行动公益项目,成立微笑行动专项基金。2016年,正式更名为“母亲微笑行动”。
有了固定的“根据地”和专门扶持,唇腭裂的患儿就像在海上漂泊的时候抓住一根木头,有了支撑。
“一道裂痕,不只是面容的缺口”
作为一家“零收费”的慈善医院,很多患儿家庭慕名而来。
今年1月7日,微笑医院的医生裴庆东接待了一位从福建赶来面诊的小患者。25个月大的林笑笑(化名)出生在漳州的一个小县城,爸爸靠出海捕鱼维持着一家的生计。
“她出生的第一天就住进了监护病房,发现是二度腭裂,喉咙有一公分左右的缝隙。”笑笑的爸爸林先生告诉记者,因为腭裂口腔无法闭合,笑笑在喝奶的时候奶水会进入鼻腔、吸入肺部导致感染,“出生后基本上每隔一段时间就会因为感染而住院半个月,这样频繁地住院,一共去了四趟。”
去年,林先生通过在杭州的叔叔知道了有一家医院专门给唇腭裂孩子提供免费治疗,“叔叔的儿子也是唇腭裂,今年已经十几岁了,是在微笑医院治好的。”一线生机,让一家人看到了曙光。
于是,1月7日晚7点,一家人坐着动车从福建漳州到了浙江杭州。那天,杭州的最低气温只有-0.2℃,“裴医生还在微信群里提醒我们,‘晚上气温低,尽量不要带孩子出去’。”
1月9日,经过两个小时左右的手术,笑笑完成了腭裂修复,术后一周,顺利出院回家。当她第一次不再被呛咳困扰、露出笑容时,“久违的笑声,终于又回到了这个家,真的很谢谢医生和这个公益活动”,网络的另一头,那个讲话带着浓重福建口音的中年男人,除了道谢还是道谢。
在微笑医院工作的18年,裴庆东见到过太多这样的时刻,“一道裂痕,不只是面容的缺口。”裴医生说,唇腭裂手术并不单单是一场手术,更是对一个生命、一个家庭的拯救,带来“云开雾散”的希望。
其实,唇腭裂是完全可以治愈的疾病,但不是一次手术就能完成的。“这是一个需要长期追踪的序列治疗过程。”裴庆东解释。
什么是序列治疗?简单来说,就是一个需要很多门学科进行综合诊治的过程。“比如,整形外科负责唇裂、腭裂的修复,口腔正畸科术前调整颌骨形态,语音治疗介入帮助矫正发音,还有涉及心理方面等治疗。”
其中,语音训练是最重要但最容易被忽视的一环。“很多人觉得唇腭裂可能只是外形的裂痕,但它对呼吸、吞咽和语言功能等都有影响,尤其是发音,会导致说话不清楚,也容易产生自卑心理。”裴庆东补充。
唇腭裂的小孩从出生到长大,是一场身体康复与心理修复的双重较量。因此,微笑医院不仅提供手术,更构建了一个完整的“治疗链”。从术前到术后,再到长期的语音训练、心理支持和定期随访,帮助一个孩子从婴幼儿到青少年,直到其真正融入社会。
“我希望离开这个世间时,嘴巴是闭上的”
除了在杭州有固定的“根据地”,“微笑行动”每个月也会组织医疗团队和志愿者“送医上门”,多年来,在广西柳州、贵州贵阳、西藏林芝、新疆乌鲁木齐、甘肃兰州等多地举行免费救治活动。
如今,“微笑行动”的足迹遍布全国31个省、64个地级市县,也辐射老挝、菲律宾等海外地区,为近5万名患者提供免费治疗。
前不久,在老挝万象开展的义诊活动创下老挝单次唇腭裂公益救治的规模之最,被当地称为“效率最高、操作最规范”的团队。微笑成为跨越国界的通用语言的同时,也让更多人看到并相信中国医疗力量。
无数志愿者从四面八方赶来,加入这一场场跨越时空的公益接力,其中,张菊芳一参与就是二十几年。
1998年,刚成为杭州整形医院住院医生的张菊芳,第一次知道“微笑行动”,彼时的她只是手术中的一个小助手。“术后出来,看到小孩子睁着又圆又大的眼睛在笑,心是会被触动的”,张菊芳说,那些眼睛太亮了——你治好了他,他就敢抬头看你看世界。
所以,她停不下来。二十多年间,张菊芳跟随团队遍访边远地区,在青海玉树,因为高原反应只能靠着止痛片和激素药物维持,在海拔4000多米的地方连续三天手术,每天工作超10小时;在老挝万象,一边要警惕灯时不时熄掉,一边还要手不停歇地为重症患者做手术;在新疆阿克苏,一名右侧严重面裂的患儿让她既心疼又震惊,在连续的修复手术后,孩子重拾自信……
一件事,做一时不难,但做一世很难。回忆起小时候受到村里人的资助考上大学,张菊芳说,“接受过恩惠,就会觉得有责任也有义务,等到自己有能力的时候,反哺社会、帮助更多的人。”
善意是会流动的。作为社会志愿者,曹丽萍一家也是这份流动善意的见证者。
在康定,遇到一位年近八十的老太太,也是“微笑行动”接诊过年纪最大的患者。“当问她为什么这么大年纪还要动手术时,她只说了一句话,‘我希望离开这个世间时,嘴巴是闭上的。’”
一场手术“补全”了人生。在青海,裴庆东也听到过一句类似的话。一个近30岁双侧三度唇腭裂患者,骑了一天一夜的摩托,从遥远的牧区前来求诊,在医护人员向他介绍手术风险时,他用藏语嘟囔了一句话且重复很多遍,后来翻译告诉医生,“他说的是‘宁愿死、也要做这个手术’,那一刻,在场几乎所有人都红了眼眶。”
可能平常人很难感同身受唇腭裂患者的艰难,他们不只要面临面容的缺陷,还有外界异样的眼光,或许还会被周围人认为“不祥”,甚至被家人遗弃。“微笑行动”用手术帮助他们重塑笑容,跨越山海,穿透偏见。曾经沉寂的灵魂,在此刻,重新听到生命的回响。
“我们面临了同样的生存难题”
现在,微笑医院坐落在杭州师范大学附属医院西一门,一幢两层的小楼里。
从2007年的凤起路332号,到如今的温州路126号,微笑医院也经历了和嫣然医院一样的“危机”,甚至更早遇到。
2012年左右,微笑医院面临房租上涨,在寸土寸金的市中心,涨幅约每年20%,“占地1000多平方米,大概房租就要两三百万,这些钱如果用在患者身上,可以救几百个家庭。”行政人员告诉记者。
后来医院决定搬迁,杭州师范大学附属医院免费提供了17号楼,设有整形外科、整畸牙科、语音训练和临床检验科,配有病房、ICU、手术室等专业设施,共25张床位。2019年3月,医院在新址正式开院。
但好景不长,新院启用后不久就遇上了三年的新冠疫情。“由于医疗用房紧张,当时回收了部分病房,只剩下二楼的四五间办公室用于办公。”韩凯聊到当前“困局”表示,现在病房、麻醉间、手术室等关键设施已无法使用,医院失去接诊能力。
在医生和行政人员的办公区,可以看到具有“年代感”的场景,会议室里贴着尺寸不合适的墙纸、角落还有返潮脱落的痕迹,一间办公室只能放下两张办公桌、三把办公椅,过道狭窄到只能供两个人并排走。但走廊上都贴着患儿宝宝画的画,是独有的生机。
“有的患者来面诊的时候,一开始满怀希望,到现场看了之后就突然消失,后面再联系上说是因为‘一看你们这个地方的条件,比我们当地医院还差,就在想会不会是骗子’。”这样的“乌龙”让韩凯哭笑不得,也很无奈。
在韩凯和团队看来,当前的情况仍然需要提供可持续的医疗实体。“虽然如今的唇腭裂发生率已经降低到了约1/1000,但这是一个持续性修复的过程,除了一期手术,还需要二期修复等序列治疗,不能让患者今天做了手术,明天就找不到人了,没有后续保障。”
目前,微笑医院仍然在接诊来杭州求诊的患者,“相关的手术都是安排到市儿童医院,等有空的床位和手术室,我们就跟他们协调资源进行使用,还是希望政府能够出台政策鼓励公立医院和纯慈善医疗机构共享空余资源,将这类合作纳入规范化管理体系,避免阶段性、临时性帮扶。”
泰戈尔曾说,当一个人微笑时,世界就会爱上他。
而当唇腭裂患者的伤痕被修复后露出微笑,会让每个看见的人爱上世界。这也是在“裴庆东们”被琐碎的工作压得透不过气、“有一百次冒出想要放弃念头”的时候,让她们第一百零一次坚持下来的理由。
唇腭裂的治疗,是一场关于生命尊严的修复,也是一场需要医疗技术、人文关怀与社会支持共同参与的持久战。嫣然医院和微笑医院的困境,并非孤例,这场公益持久战早已超越了单一疾病的救治范畴,而是触及资源、制度、理念等更深层次的社会议题,对于唇腭裂群体支持体系的完善之路依然漫长。
好在,长路之下,微光尚存。
裴庆东在最新一条朋友圈里写道,“出差回家,一出地铁口,竟发现梅花都开了,几天能让一树成繁花,也能让娃娃笑着回家,真好真好。”
朴素的记录里,爱与希望,还在不断流动、生长。