溃疡性结肠炎10年 是时候终止这场“消耗战”了!

都市快报
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作者:记者 张慧丽 整理

都市快报讯 患者李女士,48岁,但已经与溃疡性结肠炎抗争10年。

她第一次出现血便时,自以为是普通肠胃炎,来门诊想配点药吃吃。没想到,通过肠镜等一系列检查,确诊为溃疡性结肠炎(UC)——这个与免疫系统失控密切相关的慢性疾病,让她的结肠黏膜反复经历“攻击-修复-再攻击”的恶性循环。

对李女士的病情,首先考虑用药物控制,美沙拉嗪、糖皮质激素、免疫抑制剂(硫唑嘌呤)。但疾病像一簇顽固的野火,每次看似熄灭,又会因减药或感染死灰复燃。最艰难时,她每天腹泻10余次,体重骤降,虚弱到连起床都需搀扶。

当生物制剂也相继失效时,她的肠道已满目疮痍——内镜下全结肠遍布糜烂和溃疡,肠道几乎失去了正常吸收功能。

在这几年的接触中,我非常清楚李女士对外科手术的排斥,怕手术太复杂、怕痛、怕结肠和直肠全部被切掉后生活质量下降等等。但炎症性肠病(IBD)团队经过多学科讨论,认为是时候终止这场“消耗战”了。

传统观念中,全结直肠切除手术常被视为“最后的选择”,但现代医学已颠覆这一认知。凭借着我和李女士这些年建立的深厚关系,多次交流后,她终于同意手术。

手术前,营养科为她制订了为期两周的“预康复计划”,当白蛋白从25g/L回升至35g/L时,团队实施了手术,既彻底切除病变肠管,又通过构建“储袋”最大限度保留排便控制功能。整个手术过程4.5小时,术中出血量仅100ml。我们也实现了对李女士“创伤最小化”的承诺——这种微创术式仅需5个钥匙孔大小的切口。

但术后,我和她作为医患双方,也一同经历了起伏:有糖皮质激素撤药症候群的痛苦,也有因春节无法回家而情绪低落的艰难。好在,两周后,她顺利出院。我们都很激动——这是10年来第一次阶段性胜利。

三个月后,我再次见到她,此时,她已停用所有激素,面色红润,体重回升8公斤,甚至开始了慢跑锻炼。“现在每天排便3-4次,虽然比健康人多,但再也不用数着血便次数过日子了。”她很自然地微笑着说。

目前,医学界对难治性溃疡性结肠炎的探索从未停止:JAK抑制剂、新型IL-23抑制剂、干细胞移植等疗法已进入临床,而粪菌移植(FMT)的精准化研究也在推进。或许未来,更多患者能在器官损伤前找到专属的“生物制剂密码”。

我想对更多的患者说,李女士的例子印证了炎症性肠病诊疗的核心原则:从“医生主导”转向“患者参与型决策”。当患者充分理解手术的获益与风险后,往往能做出最符合自身健康需求的选择。

若药物无法控制炎症,及时手术反而是阻断器官损伤、改善生活质量的关键。拖延手术可能导致中毒性巨结肠、肠穿孔等致命并发症。对于溃疡性结肠炎而言,手术可以切除靶器官,术后绝大部分患者都不需要再使用药物治疗。

我还想给溃疡性结肠炎患者一些关键建议:定期监测,病程超8年者需每年结肠镜筛查,警惕癌变;警惕“药物依赖幻觉”,若三种以上药物(含生物制剂)治疗无效,需重新评估手术指征;营养优先,手术前纠正营养不良可降低50%术后并发症风险。

“手术也是一种治愈。”这个理念,或许能帮助更多人走出漫长黑暗,迎接新生曙光。